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Elterninitiative-CF Cystische Fibrose-Mukoviszidose (EcfM) e.V.

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 Willkommen auf unserer neuen Homepage des EcfM e.V.

CF Mukoviszidose –

ist bis heute, 2004, eine unheilbare und seltene Erbkrankheit, die zum allmählichen Funktionsausfall lebenswichtiger Organe führt. In Deutschland kämpfen ca. 8.000 Familien Tag für Tag für eine Überlebenschance ihrer Kinder. Trotz intensivster medizinischer Forschung ist es bis heute nicht gelungen, die Mukoviszidose heilbar werden zu lassen. Lebensverlängernde Organtransplantationen sind an der Tagesordnung. Viele Kinder sterben auf der Warteliste für ein Spenderorgan, ohne jemals eine wirkliche Überlebenschance gehabt zu haben.

Wir als Eltern von Mukoviszidosekindern verlieren unsere Kinder, ohne dass wir etwas dagegen hätten unternehmen können. Spitzenmediziner sind sogleich unsere Freunde, Ratgeber und letzte Hoffnung.




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1.08.04
Grußwort des Ministerpräsidenten des Landes Nordrhein-Westfalen
Der Ministerpräsident von NRW schrieb der Elterninitiative-CF Cystische Fibrose-Mukoviszidose (EcfM) e.V. folgendes Grußwort:

Irgendwann einmal wird für jeden von uns das Leben enden. Der französische Schriftsteller Jean-Jacques Rousseau schrieb dazu einst: „Der Mensch, der am meisten gelebt hat, ist nicht derjenige, der die meisten Jahre zählt, sondern derjenige, der das Leben am stärksten empfunden hat.“ Die Lebenserwartung der Menschen, die an Mukoviszidose erkrankt sind, ist leider geringer als die gesunder Menschen. Dem Einsatz der Forscher ist zwar jetzt schon zu verdanken, dass die Erkrankten inzwischen länger leben und dass sich ihre Lebensqualität deutlich verbessert hat, doch ist diese Erbkrankheit immer noch unheilbar. Die Betroffenen und ihre Familien müssen sich im Krankheitsverlauf ständig auf neue Situationen einstellen und sind im Alltag auf Unterstützung angewiesen. Nur mit Mut, Optimismus und der richtigen Einstellung zum Leben kann man sich solchen Herausforderungen stellen. Ich freue mich darüber, dass es Elterninitiativen wie die EcfM gibt, die den Erkrankten und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite stehen und ihnen dabei helfen, das Leben so barrierefrei wie möglich zu gestalten. Für die weitere Arbeit wünsche ich alles Gute!

Gez.
Peer Steinbrück

Weitere Informationen / gesamtes Grußwort


Aktuelle Nachrichten

26.08.04
Unser Treffen mit Peer Steinbrück, Roland Schäfer und unserer Ecfm in Bergkamen
Unser Treffen mit Peer Steinbrück, Roland Schäfer und unserer Ecfm in Bergkamen
Am 24. August hatte unser Verein die Gelegenheit zu einem Fototermin mit dem Ministerpräsidenten des Landes NRW, Peer Steinbrück sowie dem Bürgermeiste ...
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Ankündigung !

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16./17. April: Theateraufführung der Theatergruppe "Die R(h)einsegler" e.V.
Am 16.04.2005 - 19:30 Uhr und am 17.04.2005 - 16:30 Uhr wird die Theatergruppe "Die R(h)einsegler" e.V. zwei Aufführung des Theaterstückes "Saitensprünge" in der Bürgerhalle Wertherbruch zum Besten geben.
Der Eintritt beträgt 6 Euro im VVK bzw. 7 Euro an der Abendkasse.
Die Karten können beim Schreibwarengeschäft Michelbrinck in Hamminkeln oder unter: 02852-711877 vorbestellt werden.
Ein Teil des Erlöses kommt unserem Verein zugute.


Besuchen Sie doch einfach einmal die Homepage der Theatergruppe: www.rheinsegler.de

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